世界リンパ腫啓発デー

今日 9月15日は、「世界リンパ腫啓発デー」らしい・・・
そんな日があるとは、全然知りませんでした・・・白血病から比べれば、世間一般の認識度が著しく低いリンパ腫なので、あまりそういうことに気をとめてなかったのですが・・・ひょんなことから、今日がそういう日だと知りました。
 
 大阪がん医療の向上をめざす会 のホームページのイベントのところに この告知があり驚いた次第。詳細はこちら http://www.mezasukai.info/event/4205.html

 リンパ腫連合( Lymphoma Coalition 本部:カナダ)HPの世界リンパ腫啓発デーのページはhttp://www.lymphomacoalition.org/world-lymphoma-awareness-day

 このページよると 今日で発足して7回目になるとか・・・

 国際的な組織があったとは、勉強不足でした・・・

 目薬が、なくなって来たので朝早く眼科へ行く。
ここ十数年同じ眼科に通っているけど、朝早く行くなんてことは今までなかった。なにしろ歩いて5分とかからないところにあるから、いつもゆっくり行ってたのだけど、今年の4月から診療体制が変わって、週3日それも午前か午後のいずれかになってしまったから、混むわ、混むわで遅く行った日には何と4時間余りもかかる始末で・・・。

 大学病院の定期診察ですら、往復を含めて4時間ぐらいだから、これはとても長く感じるし、診察時間も5分足らずだから、どっちが大学病院?と思うぐらい。先日など患者が多いから定時より受付時間を短縮する有様で、行ったら今日は終わりましたと断られたこともあったので、今日は朝早く出かけて行った。といっても9時半ばであるが・・・。
 すると予想に反して、患者が少ない。まばら・・・。以前の眼科に戻ったようにパラパラと座っているだけ。。ちょっとわが目を疑い首をかしげながら、診察室のドアの横の診察表を見に行く。別に変更もなければ診察日が増えたことにもなってない。大いに肩透かしを食った感じがしたが、以前のように30分ほどで診察時間を終え帰って来た。

 カウンターで知り合いの事務員に
 「今日はすいてたねえ!」というと、ちょっとかんがえながら
「夏休みも終わったからじゃ、ないのですかね」と言ったのであるが・・・。

 来月また患者がいっぱいに増えてるかもしれないけど、あんな状態がずっと続いて・・・あれだけ混んでしまうと普通の患者は、手近な街の目医者に行くかもしれないし・・・私もリンパ腫とサルコイドーシスという病気を抱えてなければ、間違いなく街の眼医者に行くだろうね、多分。
 結局、へき地に来る医者がいないからこうなってるんだけど・・一応準公立だからねえ・・ちっとは政府もここらあたり考えて医療行政やってほしいよなあ・・都会に住んでたって田舎に住んでたって同じ人間だからなあ。。

 現在使っている薬 :フルメトロン01% チモプトール0.5% ミドリンP

お茶か?水か?

 クレアチニンの数値がぱっとしないので・・・ここんところは真面目に水分をとるようにしているのだが、一日2L継続して飲むというのは、なかなか難しい。移植後の退院あけの時は、藁をもつかむ気持ちが滅茶苦茶強くて、やたらめったら水分をとってたんだけど・・・・月日がたつにつれ生来の横着心が幅を利かすようになったのか、なかなか思ったほどの量を摂れなくなって・・・・。

 酷暑の続く毎日だけど、家にいる時間の方が長いから、横に置いているペットボトルを見ながら
 「飲まんといかんなあ1」とつぶやくだけで、一向に水面が下がらない。ところが一週間ほど前に、このペットボトルをお茶から水に替えた。そしたら、お茶の時より飲めるようになった。お茶は口に含んだときの濃度が濃く感じられゴブゴブと飲める時の方が少なかったのだけど、水だとサラッと飲めるのめるので、ガブガブ流しこめ、意外と入る。
 なんで今まで気がつかなかったのだろうかと思ったのだけど・・・。これは夏場だからか?と気がついた。よく考えてみると冬は茶ばかり飲んでいた。なぜか?濃度が濃いからのど越しが暖かく感じるからで、冬に水なんか飲むとのどを通りこしたとたん一気に寒さを感じてしまい身震いすることがあるかr、これと同じで夏はお茶を飲むと暑苦しさを感じてしまうから・・・。
 で、結局それからずっと水を飲んでいるわけ。
これで、クレアチニン多少なりとも改善してくれるといいのだけどなあ。。

 

定期診察

 今日、定期診察。久しぶりに温泉に寄ってから行く。
盆前ということからか、温泉はガラガラ。大学病院もガラガラ。思いのほかすいてる。
が、すいてても、待ち時間も診察の時間もいつもどおり・・。
不思議だなあ・・。これ、七不思議のひとつに加えてもいいぐらい・・・・。

今月は、家で全くおとなしくしていたので、数値も改善していると思ってたのだけど、あにはからんや・・・・全く駄目で、がっくり。質問する気も無くなりそうなぐらいに、しょげてしまった。
 クレアチニンも1.8、尿酸値に至っては9.1・・・なんじゃこりゃ?という値。

担当医も
「ちょっとまずいなあ・・・」と。
しかし、一応摂生してたつもりだったんだけど・・効果なし。というより悪くなってるから何も言えず。。

 とりあえず、腎臓に今のより負担がかからない薬に変えることにして様子見ということに・・。でもなあ、体に負担になるようなことここ一カ月しなかったんだけどねえ。。

 依然として白血球は少し1万越えてるし・・・

ああ、この夏後半、どうやって過ごそうか?な。。

造血幹細胞移植

 5日、厚生労働省の造血幹細胞移植委員会は、末梢血造血幹細胞移植をこれまでの血縁者間のみから非血縁者間に拡大することを承認した。
 と言う報道。

 自家移植をした私にとっては、驚きをもって聞いたニュースでもある。
「まだ血縁者間だけだったのか・・・」という驚きである。
自分がしたときは、自家末梢血幹細胞移植しか選択肢はなく、それも幹細胞が採取できるかどうか微妙な状態で・・・、採れなかったら、どうなるんだろうか?と不安な日々を送ったものだけど、今後非血縁者間に対象が拡大されれば、治療の選択肢も可能性も広がるから患者にとっては良いことだと思う。

 私自身、再再発はしたくないし、そんなことはないだろうと思っているが・・・・